Трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара всем миром собрали 121 млн ₽ для лечения спинальной мы / сма :: медицина :: чечня :: политика (политические новости, шутки и мемы)

медицина чечня сма ...политика 

Для трёхлетнего малыша с СМА россияне собрали 121 млн Р на лекарство из США. Но российские врачи не разрешили его купить
I ( V к
На изгнание джиннов и борьбу с колдуньями в Чечне в год выделяют до 1 млрд 9. Это называют «исламской медициной»,политика,политические новости, шутки и

  Трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара всем миром собрали 121 млн ₽ для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). А дальше произошла Россия: Минздрав отказался закупать американский препарат «Золгенсма», который способен вылечить ребёнка всего за 1 укол (в отличие от российских лекарств, которые надо принимать всю жизнь): врачебный консилиум счёл закупку «Зонгелсмы» для Марка… «нецелесообразной».

  Да и вообще в плане медицины Россия демонстрирует просто «выдающиеся инновации»: пока россияне скидываются смсками на лечение детей за границей, в Чечне тратят до миллиарда рублей в год на.. изгнание джиннов и борьбу с ведьмами..

https://dossier.center/besogon/


Подробнее
Для трёхлетнего малыша с СМА россияне собрали 121 млн Р на лекарство из США. Но российские врачи не разрешили его купить I ( V к На изгнание джиннов и борьбу с колдуньями в Чечне в год выделяют до 1 млрд 9. Это называют «исламской медициной»
политика,политические новости, шутки и мемы,медицина,чечня,сма
Еще на тему
Развернуть

Отличный комментарий!

Ты что, экстремист? Хочешь, чтобы Чечню захватили джинны и колдуньи?
bertran bertran05.02.202211:28ссылка
+28.3
Да
MiGest MiGest05.02.202211:29ссылка
+33.3
Ты что, экстремист? Хочешь, чтобы Чечню захватили джинны и колдуньи?
bertran bertran 05.02.202211:28 ответить ссылка 28.3
Да
MiGest MiGest 05.02.202211:29 ответить ссылка 33.3
Так там и так шайтан у власти
Уже
хороший, дон, шутка
Все лучше, чем ваххабиты
ZLoM1lk ZLoM1lk 05.02.202211:38 ответить ссылка 16.1
Смотря какие, хаоситы веселые вроде.
Всё таки лучше ваххабайты.
AM-5 AM-5 05.02.202215:41 ответить ссылка 1.5
Не знаю насчёт джиннов, а от чертей там прохода нет
MontMort MontMort 05.02.202212:24 ответить ссылка 11.8
Ну, если это решит проблему...
Если их изгоняют - значит уже захватили
Солдаты НАТО
ну шайтан ее уже захватил
ты видишь больных детей?
а джиннов?
то-то же.
Глава Чечни не джин? Для развития Джина 300 лярдов так-то выделяют.
*извините, махмут рахматович* он потомственный, а не джинн
Всё плохо?
Не просто плохо.
Так там джинн всем и заправляет же
Вроде джинны должны чужие желания исполнять, а не только свои
"Свои желания. На кой хрен мне исполнять чьи-то желания?"
reiter reiter 05.02.202211:41 ответить ссылка 8.7
Есть где-нибудь статья, почему золгенсма стоит так дорого? Чем это обусловленно?
ZLoM1lk ZLoM1lk 05.02.202211:38 ответить ссылка -1.6
Отсутствие конкурентов, вероятно.
Тем, что они за один укол лечат гены человека. Раз и на всегда. Рекомендую ознакомится в подробностях, там прямо научная фантастика ИРЛ.
Компьютеры и смартфоны тоже были научной фантастикой ИРЛ, но тем не менее они доступны для большинства. Неужели золгенсма настолько трудно создать, что один укол препарата стоит как отличная квартира в центре Москвы? Если технология по созданию подобного препарата уже существует, не должно ли это, не знаю, скинуть цену?
ZLoM1lk ZLoM1lk 05.02.202211:44 ответить ссылка -2.4
Ну вот, технология уже существует. Более того, она даже более-менее детально описана. Вперёд, удешевлять производство.
Novartis и AveXis занимались разработкой онасемногена абепарвовека более 23 лет.
Выглядит так, будто ты просто стучал по клавиатуре
Я так понимаю в цену включена стоимость исследований. На разработку потратили миллиарды - теперь отбивают затраты.
skim skim 05.02.202211:49 ответить ссылка 15.1
Делать его может и копейки, а вот разработка и испытания обошлись в миллиарды. Причем спрос околонулевой, болезнь редкая. Отсюда и конские цены.
Не совсем, если так компании заставить продавать по себестоимости+небольшая маржа, то они не станут проводжить новых исследований. У вас просто не было бы такого препарата, так что закладывать в стоимость цену исследований считаю вполне адекватным поведением.
1. Заболевание пиздец как редкое. Разработать лекарство за 100500 и продавать в год 100 уколов по 100 баксов -- пока не нашлась добрая душа с бездонным кошельком.
2. На выбор мир, где злые капиталисты вбухивают миллиарды в разработку, появляется лекарство и потом за миллионы его продают, либо мир где никто не хочет брать на себя риски разработки, ибо не отобьется. Третьего пока не придумали.
Wolfdp Wolfdp 05.02.202213:10 ответить ссылка 7.3
Опять же, на то и существуют нормальные страны, которые закупают его из бюджета.
А если на рабов насрать, то чего тратиться?
Kojima Kojima 05.02.202213:40 ответить ссылка 1.7
Ну вот например, в условной Германии, оно оплачивается по обязательной мед страховке. :

Dennoch zahlen erste Kassen die Behandlung – wohl auch wegen des medialen Drucks.

Тем не менее, первые страховые компании оплачивают лечение — вероятно, тоже из-за давления СМИ.

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2019/11/19/zolgensma-kassen-fordern-haertefallprogramm-auf-herstellerkosten
Kojima Kojima 05.02.202213:44 ответить ссылка 2.1
И за сколько лет так отбить надеются?
Цена вовсе не обязана зависеть от цены производства.
В цену вложена также цена разработки, а она огромна.
Это единственное лекарство от смертельно опасной болезни.
Почему оно должно быть дешевым?
noavatar noavatar 05.02.202212:02 ответить ссылка -0.7
Вероятно, процесс создания лекарства сложен, но явно не так дорог. Стоимость - способ отбить затраты на исследования. Окупить патенты и принести прибыль инвесторам.
Где-то тут обычно начинается "рееее! зачем кормить капиталистов, когда детеночек умирает!? лекарство бесплатно, бержуев на дерево!!!". Однако ж только получение прибыли от ГМО детей дает возможность продолжать другие исследования по созданию ГМО детей. Возможно не этим конкретным людям, если они вдруг на яхтах уплывут нюхать кокс и ебать шлюх. Но если планомерно ебать инвесторов в фарму, то не будет фармы. И ГМО-детей.
вот ответ, который я хотел услышать.
Это как с тем препаратом лень гуглить название, делали обезболивающее, продавали по 20 баксов за пачку, оказалось что у беременных женщин после приема рождаются дети без ушных раковин, провели исследования и установили что препарат подавляет рост раковых опухолей какого-то типа, перерегистрировали препарат как лекарство от рака и начали продавать по $20 000 за упаковку.
А какое-то сми написало об этом статью, и им пришел lawsuit, газета выпустила опровержение с таким примерно текстом: От юристов ПидорФарм мы получили судебное требование выпустить опровержение, и вот оно: Лекарство стоит не 20 000 за пачку, а $19 681
Так что ты печально прав - взять вещество, разработанное в шестидесятые, накрутить 100 000% и продать нуждающимся.
С пенициллином так не происходит, потому что добыть его можно везде в мире, вырастить пенициллу и очистить её легко, а альтернатив ему десятки и сотни тысяч, а вот лекарство от СМА одно-единственное, и если ты его не примешь, останешься калекой на весь остаток короткой жизни, а вот если примешь вовремя, то станешь здоровым человеком.
noavatar noavatar 05.02.202212:32 ответить ссылка -2.8
Я конечно не против историй про то что все вокруг пидорасы и мир дерьмо, но все таки, исследование которое было проведено что бы изучить новые возможности было бесплатным? Доказательство его клинической эффективности и сертифицирование тоже?
Если в России серьёзно заболеешь - тоже проще в окно выйти. Да и без заболеваний, мы скоро только в окно и сможем выйти. Окно в Европу бетонируют.
Не потому что можгут, а потому что была работа по нахождению этого препарата. Без исследование его вообще бы не существовало. Обычно схема условно такая - тратишь 100 миллиардов на авантюру (найдёшь или нет лекарство - неизвестно), выигрываешь находя таки лекарство, расписываешь окупаемость условно 10-15 лет, начинаешь производство ещё за 10млрд и толко потом продаёшь. Вот тебе и миллион долларов за одну дозу.
ты забыл еще один важный момент: распространённость заболевания. если тебя зовут Вася Коновалов и у тебя болезнь "подзалупные пузырьки Васи Коновалова", названная в твою честь - есть вероятность того, что болезнь не особо распространённая. и все поиски её лечения - расписаны на одного человека.
если я правильно помню, с какого-то момента эксклюзивный патент перестает на лекарство действовать и его может клепать любой Кумар на своем фармзаводике в Индии. Потому за период действия эксклюзива надо окупить затраты на его разработку и выйти в плюс.
Но я могу и ошибаться.
Maern Maern 05.02.202215:27 ответить ссылка 0.1
Говорят, заболевание редкое и чтобы окупить разработку и производство, цены делают нереальными, имхо.
Рынок.
Чтобы окупить разработку и запуск производства и при этом еще и заработать, а нужно оно очень немногим.
Из Wiki: "В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА. Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесён в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире"
Плюс, учитывая, то что на его исследование и разработку компанией Novartis ушло 23 года, а потом AveXis купили их за 8,7 млрд долларов, вырисовывается такая цена.
Испытание таких лекарств чуть ли не дороже разработки, спрос ограниченный.
ERebel ERebel 05.02.202213:00 ответить ссылка 0.1
википедию хотя бы открой, ленивая задница. Если коротко: в год 100+ пациентов, на разработку потратили 100500 тонн вечнозеленых, вот и отбивают.
Wolfdp Wolfdp 05.02.202213:06 ответить ссылка 1.4
До того чтобы стать лекарством из 10 тысяч различных препаратов доходит только один. Чтобы этот препарат прошел весь путь от предсказанного in silico до рабочего лекарства необходим временной промежуток порядка 10-20 лет и миллиарды человекочасов высокооплачиваемых специалистов. И это еще не считая того что на создание самой концепции возможности подобного лекарства тратятся десятки лет миллиарды человекочасов тех же высокооплачиваемых специалистов. Общие затраты на НИОКР для подобных лекарств измеряются в миллиардах долларов, а их рынок очень узок. Многие лекарства от редких болезней не делаются не потому что их нельзя вылечить, а потому что нельзя окупить затраты на разработку.
Высокой себестоимостью и временем разработки и тестов нового лекарства, риском того что разработка в итоге после огромной стоимости окажется неудачной и малым числом покупателей так как людей страдающих от подобной патологии на земле куда меньше чем болеющих гриппом. Себестоимость просто производства дозы не особо большая, но чтобы отбить деньги вложенные в разработку и тесты надо очень много. Ну и огромным превосходством перед аналогами, кнешно, которое позволило бы задирать цену даже если бы себестоимость была пара бубликов.
ну так то дали россияне, а то аллах дал.
А по существу есть какая-то непреодолимая проблема выехать с ребенком за границу и там сделать этот укол?
Stugg Stugg 05.02.202211:38 ответить ссылка -0.3
В ковид? Ну да, есть некоторые трудности.
опять же известная своей надежностью вакцина "спутник" почему-то рептилоидами и масонами не признается
Maern Maern 05.02.202215:29 ответить ссылка 0.2
А схуя ли вообще какой-то консилиум решает, что ему колоть? Я так понимаю деньги у родителей и почему нельзя просто поехать за бугор на лечении или еще как-то через частные клиники заказать?
не удивлюсь если для того чтобы вывезти на пределы РФ тоже необходимо получить разрешение, которое обойдется не меньше по стоимости чем этот укол, да и там формально не просто укол, а еще месячная подготовка к нему которая еще обойдется в дополнительную сумму включая и проживание родителей и нахождение в больнице самого ребенка
Видите, капиталистам лишь бы денег содрать, не то что наша бесплатная медицина, заботятся о людях а не о том как побольше заработать на чужом горе...
Для непонятливых
Я думаю в эти 120лямов включено и проживание. Вообще уже была раньше новость про отказ, там из объяснения самое здравое: не разрешат оплатить. Скорее всего это собиралось на счет российского банка, а перевести 120 лямов без объяснения кому и зачем не так просто.
Wolfdp Wolfdp 05.02.202213:21 ответить ссылка 0.8
Потому, что, как только прикинули сколько там денег крутится, решили подмять под себя. Ни лекарства, ни выехать, если деньги так собирали, не выйдет. Единственный вариант - тихо и на свои.
в такой же теме вчера обсуждали что такую сумму из странны не вывести если ты конечно не друг хуйла с оффшорами
v-13 v-13 05.02.202212:22 ответить ссылка 0.5
У родителей этих денег нет. Собирал фонд, фонд и решает, кому эти деньги достанутся.
А так- можно. Если бы сумма была на руках.
- Вам что, детей не жалко?
- Жалко.
- Так купите для них лекарство, вот мы уже сами деньги собрали...
- Не хочу.
На основании имеющихся у нас двух фактов - семье Угрехелидзе стоит перехать в Чечню.
Я так понимаю, что это происходит на фоне регистрации(или последнем этапе испытаний) российского аналоговнета, чтобы мильёнчики ушли куда надо, а не в бесскрепный запад.
Sd Tr Sd Tr 05.02.202212:23 ответить ссылка 1.0
Российские учёные давно придумали лучшее в мире средство от всех невзгод и болезней, аналогов которому нету, называется: молитва и целование икон, помогает и от коронавируса и от ДТП, а если не помогло, значит на всё воля божья, а всякие капиталистические лекарства, это всё сатанизм и язычество...
э, а подорожник?
Voot Voot 05.02.202213:56 ответить ссылка 0.0
Подорожник десятину не собирает
> Минздрав отказался закупать американский препарат «Золгенсма», который способен вылечить ребёнка всего за 1 укол (в отличие от российских лекарств, которые надо принимать всю жизнь): врачебный консилиум счёл закупку «Зонгелсмы» для Марка… «нецелесообразной».

Ну правильно, лучше же на эти деньги купить лексус директору больницы. А ребёнок пусть умирает.
Интересно, как таким людям спится по ночам?
Zenitur Zenitur 05.02.202212:29 ответить ссылка 5.6
Хоть про джинов не напиздел, да? Хорошо что и выделяют деньги.
Вообще, неплохо если бы ты припёр нормальный сурс, не имеющий какого-либо отношения к роисии.
Понимаю, общение - твой конёк.

А почему я должен за тебя искать? Ты взялся приводить опровержения - ты этим и должен заниматься.
И покажи что-ли, где об побочках пишет, именно об тех, что ты зазначил, не читать же мне весь доклад.
Согласен, свечка в храме надежней и дешевле. А уж на 120 лямов можно попросить лично Кирюшу отпеть. А если серьзено, на выбор:
- ничего не делать и ребенок 100% умрет в муках
- попытаться спасти.

Или тут принципиально не хочется рисковать 120 лимонами?
Wolfdp Wolfdp 05.02.202213:27 ответить ссылка 2.1
Ну а если серьёзно, то разве этих денег не должно хватить на лечение другими препаратами? Не могут же они просто взять и пропасть? В чьём-то кошельке...
- другие препараты вероятно придётся потреблять всю жизнь

- у других препаратов от sma тоже малость поехавшая стоимость: "10-year cost of current chronic SMA treatment (estimated at USD 4.1 million)"

походу press f в общем, не фартануло пацану ни с местом респавна, ни со стартовыми статами
илюша из каментов: препараты надо будет принимать и после этой волшебной Золгенсмы

вендор препарата: One-time treatment with Zolgensma is designed to replace lifetime of chronic therapy for all pediatric patients with SMA

нуок
Ебаный рот этого казино на моих глазах блэт
MrPrince MrPrince 05.02.202212:50 ответить ссылка 0.3
*вдох*АААААААААААААААААААА!*вдох*АААААААААААААААААААА!*дышу-ору*
Надоело рвать горло от крика безысходности, созерцая сюрреализм происходящего?
Включайте это 300 раз в день и вам станет...

Забыли добавить: "с красивыми колдуньями". Мне страшно представить что за средневековье творится у нас под боком и на наши же деньги. От уже известного буквально стынет кровь, так что же сказать об остальном. Хотя и такие случаи известны, если постараться вспомнить. Ещё кто-нибудь помнит о девушке, которую то ли похитили и попытались выдать замуж в Чечне, то ли она сама по глупости вернулась в эту дыру и уже потом её попытались насильно выдать замуж. (По ходу оба варианта были) И ведь хрен его знает как дело разрешилось и разрешилось ли. Рядовой человек от силы пару дней будет помнить о новости, но потом всё равно забудет. А человек мб потерял не только свободу, но и честь с жизнью.

upd: Пиздец. Её похитили из МОСКВЫ, накачали, изменили внешность и самолётом отправили в Чечню. И произошло это ещё в 2019. И то мы с вами об этом узнали только потому, что девушка заранее связалась с правозащитниками, которые и подняли шум. А скольких женщин каждый год вот так вот похищают на территории России и увозят в Чечню в сексуальное рабство? Ебучий сучий блядский пиздец.
сурс: https://ura.news/articles/1036278479
Norm_on Norm_on 05.02.202213:41 ответить ссылка 1.2
Страна заборов, хули ещё сказать.
Gidof Gidof 05.02.202213:42 ответить ссылка 1.6
Вы заебали, я сюда поржать захожу, а не вот это вот все, от чего грустно
sisadmin sisadmin 05.02.202213:48 ответить ссылка -0.2
Хочешь поржать, смотри федеральное ТВ, а у нас тут серьёзный ресурс.
Gidof Gidof 06.02.202217:02 ответить ссылка 0.3
Мемасики от джиннов
hippon hippon 05.02.202214:10 ответить ссылка 0.0
Что значит нецелесообразно, её что нельзя просто взять и купить?
Если понимать это слово буквально, то.. э.. "его жизнь не стоит 121млн", я правильно перевёл?
В идеальном мире я бы подумал что врачи высказывают обоснованные сомнения в том, что это будет иметь хоть какой-от эффект. Но мы не в идеальном мире.
keltar keltar 05.02.202215:23 ответить ссылка 1.3
Ну мы в курсе что в рашке все плохо.
И вроде бы даже тут про Марка писали на днях, правда без привязки к исламской медицине.

Но автор мемасика может прокомментировать такие данные - В США применение препарата одобрено для пациентов младше 2 лет, на территории Европейского союза применение Золгенсма ограничено массой пациента — до 21 кг. Может быть в этом дело, что пациент слегка перерос?
TitanV TitanV 05.02.202219:39 ответить ссылка 3.0
Только зарегистрированные и активированные пользователи могут добавлять комментарии.
Похожие темы

Похожие посты
SOTA
Врачебный консилиум и «Круг добра» отказали еще одному ребенку со спинальной мышечной атрофией в закупке самого дорогого в мире препарата «Золгенсма».
Специалисты «НМИЦ здоровья детей» в своем заключении заявили, что у Дамира Дадажанова (возрастом 1 год и 3 месяца) отмечена положительная дин
подробнее»

политика,политические новости, шутки и мемы песочница политоты Круг Добра сма медицина отказ

SOTA Врачебный консилиум и «Круг добра» отказали еще одному ребенку со спинальной мышечной атрофией в закупке самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». Специалисты «НМИЦ здоровья детей» в своем заключении заявили, что у Дамира Дадажанова (возрастом 1 год и 3 месяца) отмечена положительная дин
Сказано на Эхе	^
Евгений Ройзман (Эго^тапеу о ситуации с Марком Угрехелидзе, которому врачебная комиссия отказала в препарате "Золгенсма":
«Мы проводили переговоры с лечащим врачом, с комиссией, с Курмышкиным, и принимали решение, что включаемся. Когда деньги подходили, получалось все, родители в
подробнее»

Евгений Ройзман политика,политические новости, шутки и мемы медицина сма

Сказано на Эхе ^ Евгений Ройзман (Эго^тапеу о ситуации с Марком Угрехелидзе, которому врачебная комиссия отказала в препарате "Золгенсма": «Мы проводили переговоры с лечащим врачом, с комиссией, с Курмышкиным, и принимали решение, что включаемся. Когда деньги подходили, получалось все, родители в

На основании иконолатслвствр Российской Федерации прикатываю Васильев Олег Александрович
I	» шли фамяп» ш .твеспо ||ияимпи '^Ч'аиипму во ирму
<>У" скисся «Ю» гада»
(на пункт сбора, в ортам местного самоуправления)
• -У', саг »а г Хогуи'свскою района СТАР »овода Москвы нднмснокамис военного ко
подробнее»

политика,политические новости, шутки и мемы песочница политоты мобилизация сма спинальная мышечная атрофия повестка Москва Россия страны годен

 На основании иконолатслвствр Российской Федерации прикатываю Васильев Олег Александрович I » шли фамяп» ш .твеспо ||ияимпи '^Ч'аиипму во ирму <>У" скисся «Ю» гада» (на пункт сбора, в ортам местного самоуправления) • -У', саг »а г Хогуи'свскою района СТАР »овода Москвы нднмснокамис военного ко
ПН 17:32
Привет, мужик. Знаю, ты не очень рад меня читать, но тем не менее хотелось бы извиниться перед тобой, по политическим вопросам я был не прав, а ты был прав. Путин Хуйло, Крым — это Украина, Рашка — овощебаза. ^
13:22
В и прийняли запит
И что же изменило твое мнение?
Сильно много факто
подробнее»

Острый Перец политика,политические новости, шутки и мемы песочница политоты ватники разватнение лечение медицина разная политота

ПН 17:32 Привет, мужик. Знаю, ты не очень рад меня читать, но тем не менее хотелось бы извиниться перед тобой, по политическим вопросам я был не прав, а ты был прав. Путин Хуйло, Крым — это Украина, Рашка — овощебаза. ^ 13:22 В и прийняли запит И что же изменило твое мнение? Сильно много факто