В Минске на 15 суток осудили волонтёров, которые собирали деньги на лечение малышу с СМА
Волонтёры благотворительного фонда «Боевое братство без границ» Сергей Литвинчук и Родион Чебан занимались сбором средств для больного СМА ребёнка у ТЦ «Рига». Целью кампании по сбору средств была покупка лекарства для малыша Даниила Денисова, который болен спинально мышечной атрофией (СМА) первого типа. От СМА сейчас есть два лекарства: инъекции Spinraza, которые нужно вводить пожизненно (стоимость одной ампулы — 70−120 тысяч евро), и инъекция Zolgensma, которую вводят один раз в жизни (стоимость препарата — 2,135 миллиона долларов).
Сергей и Родион занимались благотворительностью в палатке волонтёров, имели подтверждение тому на бумаге с указанием места сбора пожертвований. Однако это не очень интересовало ни тугого разумом мента, который составлял рапорт, ни судистов Советского района. Поэтому 4-го декабря ребят осудили на 15 суток каждого по печально известной всем белорусам статье КоАП 23.34 (Нарушение порядка организации или проведения массовых мероприятий)
«В нашем государстве деток с таким диагнозом отправляют домой просто умирать, поэтому мы сразу начали вести сбор средств. В фонд «Боевое братство без границ» мы написали в октябре, там сразу же откликнулись. По моему заявлению они помогали вести нам сбор. Насчет инцидента с задержанием я связывалась с руководителем фонда Виктором, он забрал копию постановления суда. Там было написано, что ребята размахивали БЧБ-флагом. Еще руководителю пояснили: задержали волонтеров, так как они «устроили несанкционированный митинг» и вообще «такого ребенка не существует». Суд над ребятами прошел, а со мной даже никто не связался», — объясняет мать Даниила.
Что примечательно, «социальное государство» вообще не занимается помощью больным детям с СМА, поэтому для них такие благотворительные организации — единственный шанс на спасение. Только вот, видимо, лукашисты заботятся больше о том, чтобы человек под палку лез самостоятельно, сам загонялся в лапти, а помощи никому не оказывал и сам не просил.
Источник:
Подробнее
политика,политические новости, шутки и мемы,Беларусь,страны,репрессии,ебанутым нет покоя,ребенок
![1 f'r/' IJ И 1* <• Л \^ fc 1 J V , \
■v:.¿ a 1, y. j_T> If ? 1 ^ jLíVí-AJ Ям](http://img0.reactor.cc/pics/thumbnail/post-5244556.jpg "1 f'r/' IJ И 1* <• Л \^ fc 1 J V , \
■v:.¿ a 1, y. j_T> If ? 1 ^ jLíVí-AJ Ям")
по описанию кстати весьма похожи на тех кого ты указал
мои обитали на 25й поликлинике
которые вещали на всю улицу какую то очень мутную музыку ради своих сборов денег на благотворительность
с полукилометра уже было слышно (
В середине апреля 2019 года компания AveXis заявила об успешных результатах 3-й фазы STR1VE испытания препарата Zolgensma. Положительная динамика зафиксирована 27 сентября 2019 года у 95 процентов младенцев со СМА 1.
В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство Золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА.[13] Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесена в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.
Но у меня какое-то дикое чувство неправильности возникло.
Поэтому там наверняка фантастическая не столько стоимость, но сложность и затраты.
Там написано, что Япония - первая страна, мед. страховка которой покрывает это лекарство. Они сбили цену до 1.6 млн, но ясен фиг, это из-за того, что могут гарантировать большие объёмы продаж.
Повторюсь у нас есть ебетник статей расходов, которые уж точно нах не нужны. От наращивания силового аппарата с понятной целью до прокорма народных избранников (просто представь, чиновничий аппарат в России потребляет столько же денег, сколько в Штатах, только в Штатах и население больше в два раза и бюджет в 10 раз больше).
Херня случается, заболел, денег на лечение редкой хвори нет, что ж, не повезло. Кому-то не повезло меньше, ежедневно куча людей умирает внезапно, не имея даже возможности попрощаться и вылечится, пусть даже за миллионы.
Расходов много, и я не отрицаю, что надо срезать бесполезные статьи, однако, эти деньги можно направить на ту же медицину, но в качестве восстановления и оснащения больниц по всей стране. Ведь пока кто-то будет колоться сывороткой суперсолдата за 2кк долларов, где-то умрёт другой человек, которому негде даже МРТ пройти. Пока лекарство закупают одному, тысячи людей вынуждены покупать инсулин за свои деньги регулярно. Я за разумный подход, эмоции ни к чему здравому не приведут.
Рационализм и капитализм во всём. Важна прибыль, и не обязательно финансовая. Лечение редких или дорогих заболеваний не целесообразно, ведь всегда найдутся более эффективные способы распределить освободившиеся средства. Другое дело, если важность конкретного пациента можно было бы оценить. Не все люди равны, и одинаково полезны. Увы, наш мир не такой розовый, как вам хотелось бы.
Тут еще фактически разовые выплаты. И никто не отменяет лечение и других тяжелых болячек. Нужно только перераспределить бюджет в сторону социалки, а не хуетрат и силовиков. И вообще много чего реформировать.
А ещё можно восстановить инфраструктуру, в том числе медицинскую, можно реорганизовать всю сферу образования, приведя её под современные стандарты, обеспечить это самое образование для всех, а не на конкурсной основе. Создавать и развивать разные отрасли, а не только сырьевые.
Можно много чего сделать, хоть бесплатную связь и общественный транспорт, а вы всё упёрлись в спасение единиц за чрезмерно большие деньги. Что с вас ещё взять, люди...
И не такие уж большие деньги, нелюдь :)
Ты почему-то отсекаешь это все просто потому что. А ведь я тебе привел пример совершенно бесполезного вливания бабла в бездну, которое в не самые тучные годы на бюджетах почти не отразились (ну, кроме спизженной накопительной пенсии, но ее уже пять лет и после пиздят).
Я плачу ощутимую сумму даже будучи ИПшником, а от того сколько платят налогов ОООшки мне становится очень грустно.
Я лично не хочу, чтобы на 900 детей потратили три годовых бюджета города-миллионника в котором я живу.
От того, что 900 детей выживет или умрет сильно ничего не поменяется - они еще не являются действующими членами общества. Все что случиться - родители немного побудут в горе. Но и это почти не изменит общего горя родителей - в целом из 1000 младенцев 8 умирают.
Да и в целом ценность человеческой жизни в России не такая уж и большая, чтобы тратить на кого-либо 150 лямов рублей.
Хочешь платить больше и получать более качественные медицинские услуги? Пользуйся страховкой.
Шанс СМА - 1 на 6000 - 10000 детей. Возмем 10к.
Стоимость лечения - 2.13 ляма долларов.
Итого надо закладывать по 2130 долларов на каждого ребенка, чтобы вылечить только от одной пиздецомы.
Хочешь чтобы твоего ребенка лечили от такой болячки? Купи страховку (только от одной болячки) за 3к баксов перед началом беременности.
Т.е. если ты ответственно подойдешь к родам, то скорее всего и не придется тебе бегать и пытаться собрать лямы долларов.
Но ведь гораздо легче назвать человека чортом, чем держать личную ответственность.
а у продавцов, производителей и разработчиков риски только в деньгах. и то не факт.
Возможностей просрать вложения слишком много, именно по этому эта область высоких рисков.
(наверняка к этой сумме ещё и всякие налоги, пошлины прибавляются и конечному ребёнку у нас такая стоить будет под 3 ляма)
https://spartak.ru/news/interview/artyem-dmitrienko-timur-krepchaet-spasibo-vsem-kto-pomog-spasti-syna/
Собрали 150 миллионов рублей, то есть как раз эти самые 2 с чем-то в долларах.
Взваливать все расходы фармацевтов на широкого потребителя тоже не совсем правильно, потому весомую долю в лечении редких заболеваний на себя берут сами больные.
Немножко необычное название для благотворительного фонда в стране, которая не ведет войн, вам не кажется? Безотносительно к ситуации...
Да и со стороны государства, оно заинтересовано в том, чтобы население росло, чтобы были те, кто будет работать и платить налоги. Потому убийство рожденных (или даже не рожденных) детей противоречит интересам государства, особенно, когда демография не к чёрту.
а косвенно, очень даже возвращаются, только подсчитать это сложно, поэтому рассказывают что не возвращаются.
может это и так, надо это еще считать,
но,
считать только одни налоги с зарплаты не совсем верно. государству+олигархам отходят не только налоги с зп человека,
а считай вообще всё, заработанные деньги тоже в конечном счёте окажутся у государства+олигархи,
и это еще не всё, человек может получать нищенскую запрлату и платить минимальный налог, но вот продукт-товар-услуга, которые он производит на работе, это может стоить гораздо больше, и это отходит тоже государству-олигархи, а это уже точно больше чем 2лимона баксов.
единственное что не уходит государству, это если получил зарплату и спрятал её под матрас, навечно. но такого сейчас не практикуют. зарплаты не большие и нечего особо откладывать навечно. максимум на гроб-кладбище, и опять это отложеное попадёт к государству+олигархи, просто позже.
Аутизм это таки не синдром дауна - аутисты могут работать и жить в обществе +-
ЦБ - херовая вещь, но не такая, что-бы прям эвтаназию делать. Даже изначально здоровый человек, потеряв обе ноги "будет менее несчастен спустя какое-то время, чем он представлял это себе до инцидента".
А вот синдром дауна сразу нахуй. ;]
если лекарство(вирус) изменяет днк в организме, то будет ли этот организм передавать эту новую днк по наследству своим детям или у детей будет не изменённая днк с болезнью?